15/10/2017

La mia odissea inizia così
Vado al medico del lavoro per la consueta visita annuale, la pressione è alta 160 la massima 140 la minima, ma non avverto nessun fastidio, solo un leggerissimo fastidio come se avessi bevuto un caffè di troppo, non posso assentarmi dal lavoro finisco le mie ore e su consiglio del medico del lavoro ricontrollo la pressione tornata a casa questa volta è 180 la massima 160 la minima vado in ospedale al pronto soccorso il medico si stranisce del fatto che non ho nessun mal di testa o cose simili, gli riferisco che vedo doppio, ma vedevo doppio da un po’ di mesi e che ultimamente questo fastidio era sempre più frequente e mi sento sempre più stanca e debole, eseguono subito dei raggi alla testa mi ricoverano la RMN conferma i raggi e da informazioni maggiori informazioni infiammazione cerebrale ipotizzano sclerosi multipla appaiono delle zone danneggiate. Rachicentesi e il giorno dopo inizio una terapia di cortisone in flebo per l’ infiammazione cerebrale. Già dopo la prima flebo inizio a peggiorare vedo sempre più doppio e inizio a sentirmi sempre più debole . 6 giorni di flebo esco dall’ospedale in carrozzina non riesco a reggermi in piedi, vedo doppio h 24 e faccio fatica a reggermi in piedi.
Attendo i risultati della Rachicentesi che non conferma la sclerosi multipla ma secondo il parere dei medici è in una fase iniziale e bisogna attendere un eventuale peggioramento.
Schermo di Hess conferma la diplopia
RMN conferma aree cerebrali danneggiate

Ma io sto sempre peggio. Non posso più guidare, inizio a cadere mi stanco con molta facilità, anche il collo a volte sembra non reggere il peso della mia testa, la diplopia mi manda in tilt il cervello, perdo il controllo dell’occhio destro, mal di testa quotidiano. La mia ex titolare di agenzia mi inizia a fare mobbing pur non essendomi mai assentata dal lavoro se non i giorni di ospedale ( ho bisogno di lavorare ).
Ma lei non vuole avere dipendenti malati.
E io voglio stare bene.
Vado a un neurologo di Bari
Vado a un neurologo di Foggia
Vado all’ospedale San Martino a Genova
Tutti sono orientati sulla sclerosi multipla ma nessuno mi dà una cura per star meglio.
Anzi tutti e tre mi prescrivono degli antidepressivi .
Finalmente un conoscente ammalato di sclerosi multipla mi consiglia di andare al centro Neuromed a Pozzilli in provincia di Isernia, indicazione medica sempre sclerosi multipla, la dottoressa guardando la RMN e la mia reazione alla terapia di cortisone documentata dalla cartella clinica ospedaliera dubita che sia sclerosi multipla ma Miastenia Gravis, mi prescrive il Mestinon da prendere in maniera progressiva salvo controindicazioni, inizio a star meglio riesco finalmente dicembre 2018.
Tra alti e bassi periodi difficili alternati a periodi anche peggio, ma tutto sommato ho una parvenza di normalità. Uso lenti prismatiche perché si sa quando un danno è fatto non si guarisce uso lenti prismatiche 3 prismi .
Per i dolori Mialgin e Rubaxx olio di canapa sempre con me. Due interventi facente parte della terapia del dolore alla colonna vertebrale.
La mattina faccio fatica ad alzarmi perché nonostante il riposo notturno la mattina non ho molta energia.
Quindi prendevo il mestinon mezz’ora circa prima di alzarmi . Mi stanco a mangiare. A volte ho difficoltà a parlare. Durante la notte faccio fatica anche solo a rigirarmi nel letto. Se vado a fare una passeggiata nel migliore delle ipotesi riesco a portarla a termine, il giorno dopo sto male come se avessi scalato una montagna. Ho lasciato la palestra perché dovevo scegliere dove utilizzare le energie disponibili.
Per fare un paragone è come la batteria di un cellulare che puoi lasciare a caricare anche per 24 h ma arriva al massimo al 50 % .
È psicologicamente alienante perché è come avere perennemente uno stato influenzale senza febbre con picchi che ti costringe a letto senza forze e con dolori.
Ho imparato a prendere le compresse senza acqua perché non riesco a deglutire l’acqua .

Aprile 2023 peggioramento la diplopia 10 prismi
Il Mestinon assunto sino a marzo 1 compressa ogni 4 ore diventa una droga….ogni due ore ma non mi basta più. Il neurologo mi dice che non abbiamo molta scelta cortisone o immunosoppressori.
Optiamo per il meno dannoso. Il cortisone in compresse.
Inizio ad assumere il cortisone a novembre 2022 da 2,5 mg per arrivare a 25 mg al giorno. I dolori si attenuano molto riesco a bere l’acqua riprendo una parvenza di normalità.
Da febbraio non ho più il ciclo e inizio a gonfiarmi nonostante abbia adottato tutti gli accorgimenti
No a sale pasta pane patate fritture salumi formaggi merendine ecc ecc
Inizio a vedere lividi che si formano con estrema facilità dita che si gonfiano e diventato livide come se avessi avuto un trauma si forma il gibbo di bufalo e tutta la spalla diventa gonfia il collo gonfio e la sensazione è come se avessi h 24 una sciarpa stretta intorno al collo, dormo quel po’ che riesco sollevata perché ho questo senso di soffocamento costante.
Sindrome di Cushing causata dall’assunzione di cortisone.
Il neurologo mi dice di iniziare subito a ridurre il cortisone e che dobbiamo passare ai immunosopressori con tutto quello che ne consegue.
Nessuno mi ha parlato della cannabis.
Inizio a cercare ma internet è una giungla.

Alla ricerca di un medico
Trovare un medico su internet non è per niente semplice. Sino a che tra varie informazioni vedo l’Associazione Tutela Pazienti Cannabis Medica contatto la Presidente dell’Associazione di una gentilezza e disponibilità rara Isabella Palazzo e grazie a Lei ho il contatto di un medico vicino alla mia città. Sperando di riuscire in tempi brevi a fare la visita.
Ma adesso ho la speranza di trovare una soluzione che mi possa aiutare a vivere con dignità nonostante la malattia e nonostante l’attuale contesto sociale tolgano dignità in un mondo di performance e nonostante gli interessi delle multinazionali farmaceutiche interessate esclusivamente ad avere malati che non guariscano